decidiendo el tratamiento

Las siguientes son una serie de reflexiones y pautas que surgen en las primeras entrevistas con los padres, y que se reiteran muchas veces a lo largo del tratamiento

Cuando recibo a padres que por primera vez deben iniciar un tratamiento para sus hijos, tengo la sensación de estar frente a seres totalmente desvalidos y desorientados.

Generalmente, están ávidos de consultar a todo profesional del área que puedan contactar y, la mayoría de las veces, lo hacen. Es común que en esta búsqueda, reciban información dispar sobre la forma de llevar adelante la terapia de sus hijo (aún en un campo tan circunscripto como el de la rehabilitación neurológica infantil, hay criterios diferentes, líneas de pensamiento opuestas, y variedad de instituciones que abordan el tema con formas de organización diversas).

A los padres les resulta difícil decidir quién será el médico de cabecera: ¿neurólogo, pediatra, neuroortopedista...? Al no tener alguien que unifique el tratamiento, aconsejando y guiando hacia los lugares de atención, comienza un peregrinaje por centros, consultorios individuales, hospitales...

La palabra de los profesionales no.-médicos, recién cobra importancia cuando ha transcurrido un tiempo de conocimiento y los padres han comprobado la seriedad y eficacia del tratamiento. Desde la óptica del padre, es lógico desconfiar: ¿será realmente lo que mi hijo necesita? ¿no estaré perdiendo el tiempo? ¿Son necesarios tantos terapeutas? “A mí me parece que hacen todos lo mismo”

Creo que los familiares tienen derecho a preguntar una y otra vez hasta sentirse conformes con la respuesta, es verdad que muchas veces las distintas terapias se parecen por fuera , pero cada profesional busca objetivos diferentes dentro del gran objetivo común: alcanzar el máximo desarrollo del potencial que su niño tiene.

Por otra parte, la única forma de acercarse a un niño es a través del juego, claro todos los terapeutas jugarán con su niño, pero si observa bien, cada uno hará hincapié en un aspecto diferente: la Terapista Ocupacional lo hará con actividades de todos los días (como el vestido-desvestido,por ej) y fijándose siempre en la coordinación viso.manual y la inclusión de estímulos sensoriales, la fonoaudióloga enriquecerá su lenguaje o sus modos alternativos de comunicación, la Psicopedagóga tendrá siempre a mano lápices, juegos de construcción, libros...en kinesiología los juegos de pelotas y desplazamientos )rodando, gateando, caminando....) serán los preferidos. Y la idoneidad del profesional hará que pueda explicarle con palabras sencillas que espera que su hijo logre con ese juego específico.

Nunca desaliento a un padre para hacer una nueva consulta, son ellos los que deben decidir lo mejor para sus niños, lo que sí hago es darles la mayor información que esté a mi alcance. Una buena sugerencia es que se contacten con asociaciones de padres. Nada mejor que la experiencia previa para aconsejar a alguien que pasa por la misma situación.

Hay un punto donde todos los profesionales coincidimos:la mejor forma de llevar adelante un tratamiento es buscar unificar el mismo en un solo lugar. ¿Porqué? Porque de esa manera usted economizará esfuerzos y el tratamiento se le hará más llevadero, y su niño rendirá más en cada terapia porqué no tendrá la fatiga lógica de viajar de un punto geográfico a otro y de adecuarse a espacios físicos, personas, compañeros de terapia.etc. Piense , ¿cómo habría sido su aprendizaje si hubiera cursado la escuela primaria de esta manera?: Matemáticas en Barrio Norte, Lengua en Villa Ballester, Ciencias en Lanús....los 5 días de la semana, y a veces, por la mañana en un lugar y por la tarde o a las 2 horas, en otro que se encuentra a hora y media de viaje...

El tratamiento, en la mayoría de los casos lleva años...y queremos que no abandone a mitad de camino.

Otro punto importante es la unidad de criterios entre los terapeutas que atienden a su hijo, cerciórese de que tienen una misma corriente de tratamiento, una misma filosofía de trabajo. De no ser así muchas veces estarán trabajando objetivos opuestos o priorizando aspectos diferentes en el mismo momento, y será su niño quién salga perjudicado de esta situación.

Por eso los profesionales nos agrupamos en equipos estables, o como en el caso de la Red tratamos de estar interconectados, orientarlo hacia los profesionales que vivan más cerca de su domicilio o llevar el tratamiento al hogar de la persona afectada.

Somos conscientes del desgaste que producen años de tratamiento. Es verdad que usted puede preferir un profesional sobre otro, y que no todas las “estrellas” juegan en el mismo equipo, será entonces cuestión de poner en la balanza costos-beneficios y elegir. En ese momento no olvide pesar a sus otros hijos, a su esposa-esposo y a todos los momentos que deja de pasar en familia: Aunque al principio no lo parezca, se convierten en un peso importante después de algún tiempo.

Muchas veces, en forma paralela a la decisión acerca de donde o con quien-quienes realizar el tratamiento, está la cuestión de definir el diagnóstico, de “ponerle nombre a esto que nos pasa”. En este punto no hay dudas: la palabra autorizada es el médico especialista en el área que aparecen las dificultades de su hijo. En ocasiones, harán falta sólo un par de consultas, otras será un largo camino de estudios e interconsultas, es muy probable que le pidan estudios genéticos, ese es otro punto que puede crearle dudas y temores. Pero es una herramienta muy útil. En todos los casos, conocer el Diagnóstico le traerá la tranquilidad de saber con que estamos tratando. Nosotros como equipo hacemos otro tipo de diagnósticos, que tienen que ver con la edad madurativa, el tono muscular, el nivel intelectual, el grado de independencia, las posibilidades y tipo de alimentación... RECUERDE SIEMPRE: EL TRATAMIENTO NEUROLÓGICO ES UN TRABAJO EN EQUIPO y esto es así desde el primer momento.

Estas son, sintéticamente, las orientaciones que desde SION tratamos de darle a una familia que se acerca por primera vez. Hay mucho más, pero la información, para ser internalizada debe darse de a poco, en la medida que el receptor pueda y quiera escucharla Espero que a quienes lean este artículo les sirva tanto como a las familias con las cuales trabajo.

Mariana De Felice es Licenciada en Terapia Ocupacional, y Terapeuta de Neurodesarrollo,con 23 años de experiencia ,los últimos 16 en el campo de la atención neurológica infantil.

Mariana De Felice
 Lic en Terap Ocupacional. NDT
Directora de SION