Laura Subies ha recorrido un
largo camino en el mundo de la discapacidad. Como ella cuenta su vida
transcurría entre la traducción de textos y los avatares típicos de una familia
como tantas.
El
nacimiento de un pequeño con capacidades
diferentes y la lucha por hacer valer sus derechos la llevó a cambiar el rumbo
profesional: estudio leyes, se especializó en el tema y hoy es una de las
abogadas más reconocidas en el área de la discapacidad.
Columnista de
“El Cisne”( periódico especializado y el
de mayor consulta para padres y profesionales en Argentina), Autora de “EL
derecho y la Discapacidad” libro de reciente publicación www.cathedrajuridica.com.ar y
consultora de numerosas instituciones,
Ha presidido y
continúa formando parte de la comisión de APADIN (Asociación de padres de niños con daño neurológico )
Es un honor para
REDSION recibirla entre nuestras columnistas y asesoras
El derecho y la Discapacidad: Igualdad de
oportunidades para todos.
Las familias que conviven con alguna
discapacidad, ya sea porque son padres de un niño con necesidades especiales o
bien porque es el adulto el que padece una patología incapacitante,
no quedan exentos de todos los demás incovenientes que una familia “normal” o “convencional” acarrea cotidianamente. Quiero decir
con esto, que al cúmulo de dificultades económicas, laborales, familiares, etc.
Que todos en mayor o menor medida
debemos superar en nuestro diario vivir, se le suma uno más, difícil y para el
cual muchas veces no se está del todo preparado desde ningún punto de vista
(personal, familiar, social, económico), que es precisamente la resolución de
muchas necesidades concretas que requiere este niño o adulto discapacitado para
mejorar su calidad de vida: desde la atención médica con mayor frecuencia de lo
que demanda un niño sano y con un gran número de especialistas (neurólogos,
traumatólogos, terapeutas físicos, fonoaudiólogos,
psicólogos, etc.), hasta gran cantidad de medicación, de equipamiento, de
accesorios posturales, etc. No es difícil advertir, entonces, que el
presupuesto familiar se duplicaría o triplicaría si las familias tuvieran que
abonar estos gastos en forma particular.
Y ello sólo en lo que respecta al aspecto
económico. Porque aún cuando se contara con los recursos económicos para
afrontar todas estas necesidades, las dificultades no terminan. Todavía
quedaría por resolñverse otros inconvenientes tales
como traslados, la interacción familiar, la convivencia en una sociedad poco
adaptada, etc.
Es así que, desde la concepción de una
Nación que desde su Constitución Nacional se auto-obliga a respetar derechos
personalísimos como son la vida, la salud, la educación, la dignidad, la
igualdad, la integridad física, es el Estado el encargado de remover la mayoría
de aquellos obstáculos, por sí o por sus agentes.
Incluso en nuestra Carta Magna se
encuentran incorporados con rango constitucional (es decir de igual valor que
si lo dijera la propia Constitución), una serie de Tratados Internacionales que
tienen como objetivo, entre otros, dignificar las condiciones de vida de las
personas con discapacidad. Así encontramos la Convención de Derechos del Niño
/1989), que dedica varios artículos a los niños con capacidades diferentes:
“Los Estados partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá
disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad,
le permita llegar a bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del
niño en la comunidad…Los Estados partes reconocen el derecho del niño impedido
a recibir cuidados especiales y alentarán y asegurarán, con sujeción a los
recursos disponibles, la prestación al niño que reúna las condiciones
requeridas y a los responsables de su cuidado de la asistencia que se solicite
y que sea adecuada al estado del niño y a las circunstancias de sus padres o de
otras personas que cuiden de él…En atención a las necesidades especiales del
niño impedido, la asistencia que se preste será gratuita siempre que sea
posible, habida cuenta de la situación económica de los padres o de las otras
personas que cuiden del niño, y estará destinada a asegurar que el niño
impedido tenga un acceso efectivo a la educación, los servicios sanitarios, los
servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades
de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño logre la
integración social y el desarrollo individual, incluído su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible…Los Estados
partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de
salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación
de la salud.Los Estados partes se esforzarán por
asegurar que ningún ni{ño sea privado de su derecho
al disfrutede esos servicios sanitarios…Los Estados
partes reconocen el derecho de todo niño a un nivel de vida adecuado para su
desarrollo físico, mental espiritual, moral y social…Los Estados partes, de
acuerdo con las condiciones nacionales y con arreglo a sus medios, adoptarán
medidas apropiadas para ayudar a los padres y a otras personas responsables por
el niño a dar efectividad a este derecho…”
A esta norma por demás amplia, se suman
muchas otras que reafirman lo dicho.
Por lo tanto, en nuestro país, no es la escasez
de normas el obstáculo para la protección de los derechos de las personas con
discapacidad. Lejos de lo que podría suponerse, contamos en nuestro derecho
positivo con un gran número de leyes, tanto en el orden nacional como en el
provincial, decretos y resoluciones que plasman un ordenamiento coherente y
armónico que de cumplirse y efectivizarse, harían que quienes padecen una
discapacidad se sientan en igualdad de condiciones para enfrentar los desafíos
cotidianos.
Los encargados de cumplir con todo el
marco de prestaciones previstas para quien posee una deficiencia de cualquier
tipo (motriz, mental, sensorial, visceral, mixta) son los agentes de salud,
llámese obras sociales o empresas de medicina prepagos.
Pero lamentablemente, con frecuencia, dichas instituciones suelen incumplir
dichas obligaciones de manera arbitraria (es decir, sin motivo que pueda ser
justificado sin poner en riesgo la integridad física de sus afiliados) y hasta
ilegal (entendida la ilegalidad como todo aquello que se opone a las normas,
teniendo en cuenta todas las existentes en materia de discapacidad), denegando,
interrumpiendo o acotando prestaciones de prevención o rehabilitación, con
argumentaciones falaces o mecanismos burocráticos imposibles de abarcar.
La mera presentación del certificado de
discapacidad expedido por la autoridad competente (Servicio Nacional de
Rehabilitación y Promoción de la Persona con discapacidad – Ministerio de
Salud) debería bastar para que el discapacitado acceda sin más y en forma
automática a todas las prestaciones prescriptas por las normas específicas en
la materia.
Así como nuestro D.N.I.
es un instrumento indubitable de nuestra identidad, el certificado de
discapacidad debería ser el instrumento que, a partir de su expedición,
otorgara a sus titulares el “pasaporte” hacia una mejor calidad de vida.
Las “Normas Uniformes sobre la igualdad de
oportunidades para las personas con discapacidad”, aprobadas por la Asamblea
General de las Naciones Unidas el 20 de Diciembre de 1993, resume sintéticamente
algo que es tan claro de entender pero tan difícil de conseguir: “Por logro de
la igualdad de oportunidades se entiende al proceso mediante el cual los
diversos sistemas de la sociedad, el entorno físico, los servicios, las
actividades, la información y la documentación se ponen a disposición de todos,
especialmente de las personas con discapacidad”
“Poner a disposición” sugiere la idea de
“brindar” que es bastante distinto a “tener que exigir”. Sugiere el hecho de
allanar obstáculos y no de tener que vencerlos.
Este es el verdadero espíritu de las
normas al momento de ser redactadas.
Y para lograr este objetivo se requieren
dos elementos fundamentales: consenso y eficacia: el primero permitirá que la
sociedad toda tome conciencia de que el sector de la discapacidad es
vulnerable, que requiere de un gran esfuerzo por parte de todos los que son
responsables de efectivizar y plasmar en la práctica la letra de la ley de que
los derechos se cumplan y no sean meras declaraciones de principios; el segundo
permitirá que el incumplimiento de estas obligaciones sea advertido y
sancionado.
Afortunadamente existen vías legales
rápidas y expeditas a través de las cuales el derecho a la salud, a la igualdad
y a la dignidad son tutelados y salvaguardados frente al avasallamiento que
pretenden oponer quienes deben velar por la integridad física de sus afiliados.
La jurisprudencia en todos los fueros e instancias, que es también fuente del
derecho al igual que la ley positiva, marca una tendencia cada vez más pronunciada
de que no hay argumento válido posible de índole patrimonial que justifique
semejante actitud.
Vamos por buen camino si comenzamos a
comprender que hacer justicia implica “dar a cada uno lo que le corresponde”.
La igualdad de oportunidades, entonces, no
es otra cosa que hacer justicia.
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