Luciano tiene 3 años, es uno de nuestros pacientes mas “nuevitos”. Pese a ello hemos establecido una excelente relación con sus padres , y ellos han querido contarnos como ha sido su experiencia , a partir de que se enteraron que Luciano  “tenia problemas”...

Nuestra historia comenzó en septiembre de 2006, cuando el Gabinete del Colegio donde concurre Luciano nos hizo ver actitudes de nuestro hijo que no se correspondían con  las  conductas esperadas para su edad y nos pidieron que hiciéramos una evaluación neurolingüística. En ese momento nuestro hijo no hablaba y no se relacionaba con sus compañeritos, ni siquiera sostenía una galletita con su mano, sólo se aferraba a su chupete, todo ello pese a la gran dedicación que tuvo y tiene  hacia Luciano todo el personal del  Instituto Santa Ana Y San Joaquín,   su colegio, donde nunca se lo discriminó.

 Y... Así fue  que la evaluación, devino en 9 meses de tratamiento  foniátrico. 

Nuestra pregunta fue ¿cuál es el diagnóstico?, Los profesionales que lo atendían, se negaron a darnos esa información, argumentando que de esa forma estaríamos protegiendo a Luciano de un encasillamiento o un rótulo del que jamás se deslindaría, (opinión que luego nos enteramos es bastante común en algunas corrientes terapéuticas)

Apenas comenzado  el ciclo lectivo  2007, en el que Luciano empezó su sala de 3 años,  el gabinete psicopedagógico del jardín nos informo que, inversamente a los progresos que él mostraba en casa, en el jardín casi no se veía evolución. (Luciano estaba manifestando sus dificultades de Socializacion)

El profesional de fonoaudiología que trató a Luciano en estos 9 meses, si bien logró avances ostensibles recurriendo a su conocimiento y a su notable empatía con niños, no pudo franquear la barrera que se le presentó, en los cuales nuestro hijo ya no evolucionaba, y eso era muy notable

 

En virtud de esto, pedimos una evaluación en una prestigiosa institución de Neurologia. Ahí tomamos contacto con una realidad que nos desgarró el alma:  nos dijeron que nuestro hijo tenía  TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO NO ESPECIFICADO  (TGD) . Supongo que muchos padres reaccionan mal, nosotros  nos preguntamos ¿Cómo vamos a hacer  para luchar contra esto?

Ahí empezó una nueva etapa :  nos hablaron del tratamiento a seguir, eran muchas palabras, tratábamos de repetirlas y se nos caían las lágrimas . Decía : ¿por qué Dios a mí me hacés esto?. Pero dijimos no vamos a parar un segundo hasta encontrar a los mejores profesionales para LUCIANO. Nos indicaron un  tratamiento que implicaba un abordaje interdisciplinario, que debía ser largo e intensivo, que iba a necesitar una maestra integradora...

Todo esto era muy costoso a nivel económico, tanto que solo puede ser realizado en su totalidad, si se cuenta con un nivel financiero muy alto o con una cobertura  medica adecuada. Nosotros teníamos esta última opción, pero para que Luciano pudiera  recibir toda la atención que necesitaba,  a través de su cobertura de salud, faltaba algo más: debíamos gestionar el “Certificado de discapacidad”. Afortunadamente, pudimos obtener el certificado en tan solo 23 dias.

 Al día siguiente de  finalmente conocer el diagnóstico, buscando por Internet hubo algo que se apoderó de nosotros, una página web que hablaba de integración escolar, describía distintas patologías y lo que más nos  sorprendió, comprendía, escuchaba, explicaba en un lenguaje común conceptos para que todos aunque no hayamos estudiado comprendamos mejor de qué se trata -hasta leímos el diccionario-, lo más increíble es que por un fin de semana no pude dejar de leerla, cada vez que la leía sentía una vibración en el cuerpo.

 Luciano comenzó su tratamiento en SION el 8.8.2007, podemos decir que los avances fueron inmediatos, cuando a la semana de tratamiento dijo "porque no" comprendí que mi hijo estaba empezando a vivir, a disfrutar, a percibir. En Jardín hace todas las actividades sólo o con ayuda de su maestra integradora, mantiene la mirada y está feliz. Este es el comienzo del camino, pero a medida que lo seguimos transitando las vibraciones del cuerpo del primer día que vimos las página se hacen más intensas como también el afecto que sentimos por este equipo que prioriza al ser humano.

 Sus ángeles son  un equipo de profesionales  que estimulan su mente y su cuerpo desde distintos campos: terapia ocupacional, conductivo conductual, fonoaudiología y maestra integradora; aprendimos la lección si se estimula desde una sóla  área no hay cura ó mejorìa.

 

En este momento la pregunta que nos hacemos  es ¿cómo prevenir el TGD para evitar que otros lo padezcan,?¿ a qué síntomas le tenemos que hacer caso,?

 Pero pongamos a los chicos en primer plano ,dejemos las lágrimas cuando no haya soluciones ó avances posibles, no pidamos permiso a nadie para intentar nuevos tratamientos;el miedo es un mal consejero y somos responsables del futuro de nuestros hijos, ellos nos agradecerán con el corazón haberlos ayudado a expresarse y a mejorar su calidad de vida.

                                                              Irene y Pablo Lococo.

                                                                       Padres de Luciano André Lococo.

 

Cuando recibimos esta nota, nos dimos cuenta que Pablo e Irene escribían desde el corazón, y les agradecemos profundamente los conceptos vertidos acerca de nuestro equipo.

Pero lo mas importante , lo que realmente nos interesa al publicarla, es el hecho que pueda servir a otros padres en situaciones similares.

No puedo dejar de hacer algunas reflexiones al releer lo que escribieron, Por ej: ¿Qué siente un padre cuando desde nuestro lugar de profesionales , acostumbrados tal vez, por tanto repetirlo, y sabiendo que es un requisito indispensable les decimos “Tiene que sacar el certificado de discapacidad”?

Me pongo en su lugar y pienso Otro golpe màs: suena muy fuerte, es muy duro para un padre esto que le estamos diciendo: ¿Certificar que mi hijo es discapacitado?...Y nadie te explica los alcances , las consecuencias, los padres se preguntan: ¿es para toda la vida? Mi hijo queda inhabilitado para siempre en todo sentido?  este es un tema que merece una reflexión aparte.

Y vamos a incluirlo en “Preguntas frecuentes”

Otra reflexion es que realmente han sido afortunados en poder realizar tan rápidamente los tramites necesarios para acceder al tratamiento elegido y aconsejado para su hijo. Ellos prácticamente no han tenido tiempos de espera ,ni mayores dificultades. Perp la realidad de un gran numero de familias de niños con problemas,  (y esto incluye todas las patologías) es que el acceso al tratamiento adecuado se ve obstaculizado por todos los flancos, especialmente por  ls tramites para la cobertura mèdica, y aquí no hay diferenciación entre Obras Sociales y Prepagas.

Tenemos pacientes que han estado hasta 6 meses antes de obtener la autorización para iniciar los tratamientos y otros que solo lo han conseguido a traves de acciones judiciales.

 

 

Nos unimos al ultimo parrafo de Pablo e Ines: no tengan miedo, hay leyes y derechos que deben hacerse cumplir. Y lamentamos tener que decirlo asi, nadie tendria que luchar para que se le otorgue lo que por ley les pertenece.

Familias, no se queden con la primera palabra que escuchan: investiguen, arriesguen , es elfuturo de sus hijos lo que esta en juego.

Si quiere hacernos llegar su opinion : REDSION @ubbi.com.